28 Nov 2009

民間防艾群體:潛行中的尷尬和未來

與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比,艾滋病的治療效果甚至還要好許多。艾滋病作為絕症之『絕』,往往不是絕了『命』,而是絕了『情』。很多醫務人員甚至不願與感染者共乘電梯,更遑論握手。專門的醫務人員尚且如此,普通大眾的觀念更是難以改變,最大的障礙是社會對艾滋病的認識。

11月11日,俗稱「光棍節」,這天的長沙,寒風突襲,冬雨驟降。解放西路某同志(男同性戀者的自稱,亦稱「男同」)酒吧裡絲毫沒有冬意,客人爆滿,徹夜狂歡。

民間防艾人士小熊(化名),遺憾自己分身無術,錯過了盛大party。其時,他剛從全國禁毒宣傳教育與艾滋病預防培訓班結業,正在北京趕回長沙的路上。小熊原本計劃,利用這個好機會,進行防治艾滋病宣傳。

小熊的另一身份是性用品經銷商。8個月前,小熊未曾料到,防艾會成為自己的工作。今年3月,長沙市疾控中心工作人員找到小熊,希望能得到他的幫助,走進同志人群中去防艾。

「在用品的包裝上張貼防艾宣傳字樣,就能領取專項基金補貼」,得知防艾還能獲得多個項目基金資助後,小熊憑藉自己在同志群體中豐富的人脈資源,組建了名為「湖南左岸彩虹工作組」。

4月18日,小熊與疾控中心開展了第一次合作。他通過網絡組織了300名同志到酒吧聚會,疾控中心工作人員當晚給部分同志作了艾滋病病毒免費檢測。

之後,他到疾控中心的網站上了解防艾項目招標信息,然後製作標書去投標,以湖南左岸彩虹工作組的名義先後申請到多個艾滋病基金防治項目,成為一名職業的民間防艾人士。



防治艾滋病的首要任務,是找到感染者,以免繼續傳播。艾滋病防治之所以成為一個世界性的難題,最令人頭疼的是,潛在的感染者很難被發現。

美國艾滋病防治基金會中國項目代表楊新宇說,政府力量在防控艾滋病上,存在致命的短板──很難走進目標人群。與之相反,由於志願者自身不少是艾滋病感染者或者易感染人群,同伴教育讓民間組織在走進目標人群方面具有某些優勢。楊新宇介紹,「由於絕大部分艾滋病感染者屬於隱秘人群,在我國現有70萬感染者中,疾控部門目前能夠找到的只有24萬人左右」,正是在「找尋到更多的艾滋病感染者」的願景下,疾控部門遊說、發動民間組織,一起參與防艾工作。

疾控中心之所以找到小熊合作,也正是看中他在艾滋病高危人群──同志中的人脈。除了活躍在長沙大本營,小熊與彩虹志願者還在益陽、岳陽、常德、衡陽四個市進行了防治艾滋病宣傳。

小熊聯系同志人群主要通過網絡,「檢測免費且保密,還有贈品」,每次活動之前,他會在同志網站、論壇、QQ群等發佈相關信息。

衡陽一名網友發帖說,在論壇看到彩虹工作組發佈的消息後,4月24日下午,他邀上兩個好友一起去了衡陽疾控中心防艾科。「工作人員給我們一人發了一張問卷調查表,佚名填寫,不要看身份證的。表格內容就是關於同志方面的。接著將我們編號,並採集了幾毫升血樣。走之前,還給我們發了防艾用品。」幾天後,憑數字編號取化驗結果,也可以電話諮詢。

最近幾個月,左岸彩虹工作組為目標人群發放安全套近兩萬餘個、潤滑劑一萬餘份,配合疾控部門對240名目標人群進行了檢測,找到了7例艾滋病感染者。左岸彩虹也由此成為我省民間防艾組織的一支新生力量。

「參與防艾的民間組織的主要力量,是艾滋病感染者關懷小組與同志工作小組。就我省而言,活躍在防艾一線的,還有紅絲帶防艾協會等其他民間組織。」湖南全球基金──中英艾滋病項目辦主管鄧志紅介紹,與新生的左岸彩虹相比,我省最早的兩個民間防艾組織──湖南關愛之家與長沙中大陽光工作組各自有了5年的發展史,如今,在全國小有名氣,經常受邀到相關會議上介紹經驗。


官民合作中的「歧視」

小侃是我省第一個艾滋病感染者關懷小組──湖南關愛之家的負責人。15年前,他在醫院治療血友病時,不慎感染了艾滋病。小侃說,關愛之家還有個志願者,自身也是感染者,深知艾滋病人之苦,數年如一日瞞著家人堅持為病友默默服務。「但是,無論作為艾滋病感染者還是從事防艾的志願者,我們感受最多的卻是歧視。」

小侃與記者說起給病友寄藥的事。到目前為止,湖南關愛之家接觸的艾滋病感染者在600人左右。除了安撫、關心、關懷,小侃與同事還負責給30多名艾滋病感染者領藥寄藥。每次寄藥的時候,都得小心翼翼。「藥品標簽得撕掉,說明書得拿出來。」甚至每次打包時,志願者還會在包裹裡墊上厚厚的幾層紙,「不墊東西,裝藥丸的盒子一搖就會有響聲,外人容易猜出是藥品」。小侃說,這些細節必須到位,否則可能幫了倒忙,一旦被其周邊的人發現是抗艾的藥物,就會害了病友。

「與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比,艾滋病的治療效果甚至還要好許多。艾滋病作為絕症之『絕』,往往不是絕了『命』,而是絕了『情』。」北京「愛之方舟」感染者關懷小組一名志願者在內部通訊上這樣寫道。

更多的歧視深藏在社會的各個角落。小侃說,艾滋病的社會歧視是最恐怖的,如果被周邊的人知道是患上艾滋病,就意味著失去親友,甚至是生存環境。而手術難,也是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。

按照有關規定,各地傳染病醫院是收治艾滋病人的專門性醫院,但傳染病醫院畢竟不是綜合性醫院,一些特殊的治療手段和手術條件並不具備,而普通醫院則往往將HIV陽性者的手術拒之門外。「很多綜合性醫院,不願給艾滋病患者做手術。」小侃說,醫務人員應該很清楚艾滋病病毒的傳播途徑,都拒絕給艾滋病感染者做手術,剝奪了其就醫的權利。



即便是在專門收治艾滋病患者的醫院,來自醫務人員的歧視仍然不可避免。

「湖南關愛之家」現在設在長沙市傳染病醫院(長沙市一醫院分院)一樓,但是不敢掛牌,「一掛牌,就沒有感染者敢進門了」。湖南關愛之家當時是在該院6樓辦公,後來很多醫務人員「抗議」,不能與艾滋病患者為伍,聲稱「不怕一萬就怕萬一」。甚至不願與感染者共乘電梯,更遑論握手。有一回,一位艾滋病患者病危,醫院拒絕派出救護車送其回家,後來竟然派出一輛垃圾車。

小侃說,專門的醫務人員尚且如此,普通大眾的觀念更是難以改變,最大的障礙是社會對艾滋病的認識。

事實上,不僅僅在醫院,民間組織志願者在疾控部門那裡也可能遭到冷遇與歧視。10月中旬在長沙召開的民間組織參與艾滋病防治工作研討會上,一些民間組織負責人就此與疾控部門進行了座談。「剛開始疾控部門與民間組織是蜜月期,蜜月期一過就不感興趣,了解所有秘密後,甚至有些反感」,一行內人士介紹,大多數志願者自身就是艾滋病感染者或同志。在與疾控部門打交道時,部分工作人員會像「遇上洪水猛獸一般」,刻意避開他們。特別是在項目經費報賬時,疾控中心個別工作人員做派十足,感覺是在向他們討錢一樣。「防艾工作,政府是第一責任人,民間組織只是志願者。某種程度上,我們是在幫疾控中心做事。」一位與會者說起自己的報賬經歷,氣憤不已。

中國疾控中心的相關負責人在研討會上勸勉各地疾控機構工作人員,「要放下架子,尊重民間組織防艾志願者」。


沒有身份的尷尬

在防艾時,民間志願者一般都以組織的形式出現。但是,這些組織,絕大部分卻沒有合法的身份。志願者清一色地將自己的組織稱為「草根」。

沒有合法的身份,給防艾帶來了諸多不便。民間組織在開展防艾時,接觸的主要是邊緣人群,同性戀者、吸毒者、性工作者都是工作對象。「對這些隱秘人群實行行為干預時,麻煩自然不少。」吸毒人員由於經常交換使用不潔注射器,容易感染艾滋病病毒。(據媒體最近報導,湖南登記在冊吸毒人員8.6萬人,其中艾滋病感染者有94名。)防艾志願者經常會為吸毒人員送去潔淨的針具。小熊說,自己給吸毒人員送過靜脈注射器。「與疾控部門的工作人員一起出去還好,要是民間組織單獨行動,會惹上很多麻煩。」娛樂場所的老板對志願者很難認同,「你說要送套、送針具,無疑表明你發現這是賣淫與吸毒的場所。很多老板不會主動承認。」而要取得目標人群的信任,就有困難。因為沒有證件,也沒有合法的身份。

與賣淫、吸毒人員打交道時,容易被警察盯上,不少志願者都有被請進警局的經歷。自己說是志願者,口說無憑,最後只能靠疾控部門的人出面說明情況,才能平安無事。

民間組織缺乏合法身份,症結在於「注冊難」,目前我國的民間社團注冊的方式主要是兩種,一是民政注冊,一是工商注冊。

但對於大多數草根組織而言,目前甚至無法實現身份的社會認同。我國相關法律規定,民間社團要在民政部門完成注冊,就必須找到主管單位,擁有固定辦公地點,但鮮有單位願意為一群艾滋病人和同志組織的自發群體承擔責任。

面對高不可攀的門檻,一些互助社團試圖走工商注冊的路子。而一旦進行工商注冊登記,意味著民間組織每收到一筆捐助或拉來一筆資金,就要交納相應稅款。

目前我省的民間組織大多是掛靠在省預防醫學會或者是性病與艾滋病預防學會下面,沒有獨立的法人,也沒有獨立的賬號。

唯一例外的是長沙中大陽光工作組。這個2004年由志願者自發組織成立的非營利性公益組織,此前一直掛靠在省預防醫學會門下。直到去年,長沙市民政局批准正式注冊登記,依托長沙中大軟件教育培訓中心,建立了有獨立法人代表和注冊帳戶的非官方組織。這也是全國為數不多的實行民政注冊的民間組織。需要指出的是,中大陽光工作組法人楊生(化名)擁有自己的產業──酒吧與培訓學校。中大軟件教育培訓中心就是楊生旗下的產業之一。




因基金滋生的亂局

「全國前後出現的民間組織至少是400個以上。」中國疾控中心性艾中心特聘艾滋病防治專家童戈說,儘管早在10年前,我國就出現了民間防艾組織,但絕大部分組織是因各種項目資金催生出來的。

相比兄弟省份而言,湖南的民間防艾組織起步較晚。但從2004年起,國外基金陸續進入湖南後,我省的民間防艾組織也開始快速發展,特別是在高校,防艾協會遍地開花。3年前,中南大學在我省高校中率先成立了紅絲帶防艾協會,其後該協會聯系了省內30家高校,成立了「湖南高校紅絲帶防艾聯盟」。據鄧志紅介紹,大學生防艾協會主要是針對學生與農民工兩個群體進行防艾宣傳,同時也到街頭向市民散發資料。

隨著國家在防艾上加大投入,湧入湖南的國外基金更多,我省民間組織的版圖,亦由長沙擴展到了衡陽、郴州、岳陽、懷化等地。據不完全統計,自詡為組織的各種社團至少有數十個。

包括全球基金第六輪中國艾滋病防治項目、全球基金第四輪中國艾滋病防治項目與比爾及梅琳達蓋茨基金會中國艾滋病項目(簡稱「中蓋項目」)等在內的國外基金,成了蜂擁而上的民間組織的爭奪對象。

目前,國內大多數抗艾民間組織都依靠向政府、國際基金會申請項目維持生存,但政府能力有限,國內企業和個人捐助又極少,因此國際基金會的資金又佔了相當比重,他們自嘲為「喝洋奶」。而全球基金主要由疾控部門掌握,以項目的形式發包,各民間組織參與競標。一位不願透露姓名的民間防艾人士說,這些項目信息由疾控部門發到網上後,並未第一時間通知各民間組織,等我們了解到信息後,可能別人的標書已經做好。一些與疾控走得近的人,完全可能「近水樓台先得月」。他建議省疾控部門學習兄弟省市經驗,將項目信息第一時間告知各民間組織,便於大家公平競爭。

在利益的誘惑下,一些民間組織也鋌而走險。中蓋項目注重檢測艾滋病感染者的數據,志願者每送檢一份血樣補助62元,如果確診為艾滋病感染者,則是300元。這樣的方式催生一些民間組織靠拉人抽血,賺取補貼為生。中大陽光工作組志願者唐宋(化名)對此直言不諱:「數據完全可能造假,有些組織拉非目標人群充數,還有些讓目標人群重復檢測。這樣,監測出來的艾滋病疫情也不真實。」

一位民間組織負責人告訴記者,某市疾控中心,將市民主動送檢的血樣算到與自己關係密切的民間組織頭上,以此套取基金。他稱,這樣極大挫傷了其他民間組織的熱情。

與資金爭奪亂像相仿,各民間組織的自身建設也參差不齊。中大陽光工作組法人楊生表示,中大陽光旗下的核心志願者,全部是中大軟件教育培訓中心的員工,辦公條件好,待遇穩定,人才很難流失。與中大陽光的大且專業相比,很多組織就是一個人、一個背包、一台電腦、一根網線、一部電話,有些民間組織甚至連辦公場所都沒有。令人啼笑皆非的是,由於未設置准入門檻,一位16歲的孩子立志要成為同志領袖,自立山頭,成立了一個民間防艾組織。

如何規範管理民間組織,使其在防艾中更好地發揮作用,四川省在全國率先拿出《四川省促進民間力量參與艾滋病防治辦法》,該辦法已於2008年12月正式施行。在鄧志紅看來,衛生部門今年就民間防艾工作已多次開會研討,估計將會出台相關條例或文件來規範民間組織。


我國民間組織防艾之路
1997年,有過在中國健康教育研究所工作經歷的萬延海,開通了北京975艾滋熱線,這是國內第一條防艾熱線。標誌著同志防艾組織化邁出了第一步。
1998年,同志組織在北京開展了第一次全國性活動。除了建設同志文化這一議題,與會者還討論了如何防艾。幾乎與此同時,在福特基金會的支持下,青島醫學院張北川教授主辦了《同志通訊》,對民間防艾組織化起了動員與帶動作用。
1999年,北京香山科技大會,張北川教授與作家童戈以《我們的願望與期待》為題聯名上書衛生部部長,呼籲政府承認同性戀社群在預防艾滋病中作為志願者。2002年,中英艾滋病防治項目在四川與雲南兩省啟動,兩地的民間組織日益增多,在官方默許下開始積極從事防艾工作。
2004年,各地各級疾控部門在廣泛尋找與動員艾滋病患者與同志參與防艾工作。此前,我國先後將同性戀從「性變態及精神病」的範疇中剔除,這在很大程度上消除了各級衛生主管機構對同性戀的敏感,也讓官方與民間社團有了合作的基礎。另一個比較大的背景是,國外各種艾滋病防治基金開始進入中國。
2005年,第一輪全球基金艾滋病項目進入我國後,各種志願者組織在防艾大旗下,如雨後春筍迅速發展。截止目前,全國的NGO組織前前後後至少有400家以上。童戈稱,同志組織與感染者工作小組是民間防艾的兩大主干力量。



本文原載:湖南紅網
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